“¡No me esperaba eso!”: la experiencia de cuidar a un familiar en Cuidados Paliativos
DOI:
https://doi.org/10.62506/phs.v7i1.313Palabras clave:
Cuidados Paliativos, Cuidadores, Experiencia vivida, Investigación Fenomenológica, Psicologia HumanistaResumen
Con el envejecimiento de la población y la expansión de los cuidados paliativos, muchos hogares se han transformado en hospices. En este contexto, los familiares asumen el manejo clínico domiciliario, una práctica que puede sobrecargarlos y comprometer la calidad del cuidado brindado. Sin embargo, pocos estudios abordan la experiencia vivida por estos cuidadores. Este estudio tiene como objetivo describir y comprender esta experiencia, utilizando la Investigación Heurística de Moustakas como marco metodológico. El análisis reveló siete elementos centrales, expresados en las siguientes afirmaciones: “Estoy atrapada”, “Estado de alerta constante”, “Sin vida propia”, “La relación cambió y mi rol es otro”, “Pérdidas constantes”, “La vida del otro en mis manos” y “No es solo la enfermedad”. Los resultados destacan que la experiencia de los cuidadores es frecuentemente ignorada, aunque sus expectativas sobre la tarea de cuidar influyen directamente en su percepción de la situación. También se observó que los factores culturales desempeñan un papel importante en el acto de cuidar y que esta experiencia puede ser positiva: no todo es dolor y sufrimiento. Finalmente, se sugiere que la espiritualidad, aún poco explorada en este contexto, puede ser una fuente importante de apoyo para afrontar la complejidad de esta vivencia. Este estudio refuerza la necesidad urgente de dar voz a los cuidadores, atender sus demandas y desarrollar políticas públicas de salud orientadas a este grupo.
Citas
Academia Nacional de Cuidados Paliativos. (2022). Atlas de Cuidados Paliativos no Brasil 2022. São Paulo, SP: ANCP. Disponível em https://paliativo.org.br/publicacoes-ancp/
Amatuzzi, M. M. (2009). Psicologia fenomenológica: Uma aproximação teórica humanista. Estudos de Psicologia, 26(1), 93–100. https://doi.org/10.1590/S0103-166X2009000100010
Brisola, E. B. V., & Cury, V. E. (2016). A experiência do pesquisador como instrumento na investigação de um fenômeno: um exemplo de pesquisa heurística. Estudos De Psicologia, 33(1). https://doi.org/10.1590/1982-027520160001000010
Burns, E. J., Quinn, S. J., Abernethy, A. P., & Currow, D. C. (2015). Caregiver Expectations: Predictors of a Worse Than Expected Caregiving Experience at the End of Life. Journal of Pain and Symptom Management, 50(4), 453–461. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2015.04.017
Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B. M. (2011). The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical Nursing, 20(7–8), 1097–1105. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03331.x
Costa, N. S., Ferreira, S. K., & Ramos, T. F. (2024). Condição física, mental e social do cuidador familiar relacionado a sobrecarga: uma revisão integrativa da literatura. Revista Ibero-Americana de Humanidades, Ciências e Educação, 10(6), 3015–3032. https://doi.org/10.51891/rease.v10i6.12772
Davidson, L. (2003). Living Outside Mental Illness: Qualitative Studies of Recovery in Schizophrenia. New York, NY: NYU Press.
Douglass, B. G., & Moustakas, C. (1985). Heuristic inquiry: The internal search to know. Journal of Humanistic Psychology, 25, 39–55. http://dx.doi.org/10.1177/0022167885253004
Fadda, G. M., & Cury, V. E. (2019). A experiência de mães e pais no relacionamento com o filho diagnosticado com autismo. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 35(spe). https://doi.org/10.1590/0102.3772e35nspe2
Frankl, V. E. (2008). Em busca de sentido: Um psicólogo no campo de concentração. Petrópolis, RJ: Vozes.
Gutierrez, D. M. D., Sousa, G. S., Figueiredo, A. E. B., Ribeiro, M. N. S., Diniz, C. X. et al. (2021). Vivências subjetivas de familiares que cuidam de idosos dependentes. Ciência & Saúde Coletiva, 26(1), 47–56. https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.30402020
Hermes, H. R., & Lamarca, I. C. A. (2013). Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Ciência & Saúde Coletiva, 18(9), 2577–2588. https://doi.org/10.1590/S1413-81232013000900012
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. (2003). Estatísticas do Século XX. Rio de Janeiro: IBGE. Disponível em https://biblioteca.ibge.gov.br/index.php/biblioteca-catalogo?view=detalhes&id=237312
Lalani, N., Duggleby, W., & Olson, J. (2019). Rise Above: Experiences of Spirituality Among Family Caregivers Caring for Their Dying Family Member in a Hospice Setting in Pakistan. Journal of hospice and palliative nursing, 21(5), 422–429. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000584
Lillekroken, D., Halvorsrud, L., Gulestø, R., & Bjørge, H. (2023). Family caregivers’ experiences of providing care for family members from minority ethnic groups living with dementia: A qualitative systematic review. Journal of Clinical Nursing, 32(9–10), 1625–1641. https://doi.org/10.1111/jocn.16127.
Lu, Q., Mårtensson, J., Zhao, Y., & Johansson, L. (2019). Living on the edge: Family caregivers’ experiences of caring for post-stroke family members in China: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 94,1–8. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.02.016
Mason, N., & Hodgkin, S. (2019). Preparedness for caregiving: A phenomenological study of the experiences of rural Australian family palliative carers. Health & Social Care in the Community, 27(4), 926–935. https://doi.org/10.1111/hsc.12710
Moustakas, C. (2014). Heuristic research. In Schneider, K., Pierson, J., & Bugental, J. (Ed.), The Handbook of Humanistic Psychology: Theory, Research, and Practice. Thousand Oaks, CA: Sage Publications. https://doi.org/10.4135/9781483387864.
Navab, E., Negarandeh, R. and Peyrovi, H. (2012). Lived experiences of Iranian family member caregivers of persons with Alzheimer’s disease: caring as ‘captured in the whirlpool of time’. Journal of Clinical Nursing, 21(7-8), 1078-1086. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.03960.x
Nogueira, J. M., & Brauna, M. (2022). Documento Orientador de Políticas de Apoio ao Cuidador Familiar no Brasil. Brasília, DF: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Disponível em https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2022/junho/DOC_orientador_Euro_Cuidados1.pdf
Or, R., & Kartal, A. (2019). Influence of caregiver burden on well-being of family member caregivers of older adults. Psychogeriatrics: the official journal of the Japanese Psychogeriatric Society, 19(5), 482–490. https://doi.org/10.1111/psyg.12421.
Pedrosa, D. H. A., Santiago, D. M. G., Sedícias, E. G., & Silva, L. M. (2018). A importância da resiliência e da tendência atualizante na recuperação do paciente com câncer. Revista Científica Semana Acadêmica, 154(1), 1–20. Disponível em https://semanaacademica.org.br/artigo/importancia-da-resiliencia-e-da-tendencia-atualizante-na-recuperacao-do-paciente-com-cancer.
Rogers, C. (1991). Tornar-se pessoa. São Paulo, SP: Martins Fontes. (Originalmente publicado em 1961).
Rogers, C. (1992). Terapia centrada no cliente. São Paulo, SP: Martins Fontes. (Originalmente publicado em 1951).
Rogers, C., & Kinget, G. (1977). Psicoterapia e relações humanas. Belo Horizonte, MG: Interlivros. (Originalmente publicado em 1965).
Sales, Y. N., Sousa, A. F., & Cavalcante Junior, F. S. (2012). Ciência e pesquisa centradas na pessoa: três modelos e seus efeitos na condução da investigação acadêmica. Revista do NUFEN, 4(2), 99–112. Disponível em https://pepsic.bvsalud.org/pdf/rnufen/v4n2/a10.pdf
Solberg, A., Berg, B., & Andreassen, R. (2022). An emotional roller coaster - family members’ experiences of being a caregiver throughout a cancer trajectory. International journal of qualitative studies on health and well-being, 17(1). https://doi.org/10.1080/17482631.2022.2137965
Souza, M. B. S., & Argimon, I. I. L. (2014). Concepção dos cuidadores a respeito do cuidado prestado ao idoso. Revista de Enfermagem UFPE On Line, 8(9), 3069–3075. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v8i9a10026p3069-3075-2014
Sultan, N. (2019). Heuristic Inquiry: Researching Human Experience Holistically. Thousand Oaks, CA: Sage Publications. https://doi.org/10.4135/9781071802632
Sultan, N. (2020). Heuristic inquiry: Bridging humanistic research and counseling practice. Journal of Humanistic Counseling, 59, 158-172. https://doi.org/10.1002/johc.12142
Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (2004). Target Article: “Posttraumatic Growth: Conceptual Foundations and Empirical Evidence”. Psychological Inquiry, 15(1), 1–18. https://doi.org/10.1207/s15327965pli1501_01
Valduga, E. Q., & Augustin Hoch, V. (2012). Um olhar sobre os familiares cuidadores de pacientes terminais. Unoesc & Ciência - ACHS, 3(1), 15–32. Disponível em https://periodicos.unoesc.edu.br/achs/article/view/1537
Wood, J., Doxey, J. R., Assumpção, L. M., Fassinari, M. A., Japur, M., et al. (1995). Abordagem centrada na pessoa (2ª ed.). Vitória, ES: Editora Fundação Ceciliano Abel de Almeida.
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