“Por essa não esperava!”: a experiência de cuidar de um familiar em cuidados paliativos

Resumo

Com o envelhecimento da população e ampliação dos Cuidados Paliativos, muitos lares tornaram-se hospices. Familiares passaram a realizar manejo clínico domiciliar, o que pode sobrecarrega-los e comprometer a qualidade do cuidado. Poucos estudos abordam a experiência vivida desses cuidadores. O presente trabalho busca contribuir com uma descrição e compreensão desta experiência, utilizando como modelo metodológico a Investigação Heurística de Moustakas. Um mergulho pessoal e profundo na experiência de cuidar de um familiar revelou sete elementos, expressos nas afirmações: “Estou presa”, "Estado de alerta constante”, "Sem vida própria”, "A relação mudou e meu papel é outro”, “Perdas constantes”, “A vida do outro nas minhas mãos” e “Não é só doença”. Os resultados evidenciam que a experiência do cuidador não costuma ser levada em consideração, embora suas expectativas frente à tarefa de cuidar moldem sua visão da situação. Além disso, apontam para a influência cultural no cuidar e mostram que o cuidado pode ser experienciado de forma positiva: nem tudo é dor e sofrimento. Sugerimos que a espiritualidade, pouco investigada neste contexto, pode servir como suporte à complexidade dessa experiência. Ressaltamos a urgência de dar voz aos cuidadores, atender às suas necessidades e desenvolver políticas públicas de saúde voltadas para esse grupo.